20 Ağustos 2024
ÖFG TV’den herkese merhaba her hafta Salı günü saat 21.00’da haftanın önemli insan hakları konuları ve konukları ile sizlere sunduğumuz programımıza bugün de başlıyoruz.
Bugün iki konuğumuz ve iki önemli konumuz olacak. Sizlere bu konuları iletmeye çalışacağız, duyarlılık oluşturmaya çalışacağız.
İlk konuğumuz DGD Sen Örgütlenme Uzmanı Onur Koçer bey olacak. Bir grev var, Esenyurt Carrefour’da 300 işçinin etkilendiği bir grev var. günlerdir devam ediyor, oldukça önemli bir mağduriyet yaşanıyor. İşçi arkadaşlarımız, hakları için bir mücadele sergiliyorlar ve sonuç almak için kamuoyu oluşturmaya çalışıyorlar. Biz de kamuoyu oluşturmak adına bir milletvekili olarak seslerini daha canlı duyuralım istedik.
İkinci bölümde; daha önce basın toplantılarımda gündem ettiğimiz, yeni teşhis edilen bir hastalık var DMD hastalığı dediğimiz bir hastalık. Oldukça nadir ama çok acımasız bir hastalık fakat bu acımasızlıkla aslında baş başa bırakılıyor aileler. Çocuklar eriyip gidiyor. Oldukça önemli bir tedavi yolu var. SGK bu ödemeyi yapmıyor. Bayağı bir aile var. bu ödemenin yapılması lazım önemli bir gündem oluşturmaya çalışıyoruz. Çocuklarımız gözümüzün önünde hayatını kaybedebilir. Anne babalara mikrofon uzatacağız. Seslerini kamuoyuna duyurmalarını sağlayacağız.
İlk konuğumuz Onur Koçer. Uğraş içindesiniz, Carrefour’da Esenyurt’ta bir grev var, hak talebiniz var ve sahada olduğunuz için zorluklar da yaşıyorsunuz. Güneşin, yağmurun altında hak mücadelesini devam ettireceksiniz. Umarım en kısa sürede biter ancak şu anda sesinizi duyurma anlamında önemli bir ihtiyaç var.
Onur Koçer: Kamuoyuna 9 gündür sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Bugün 9. Günü direnişimizin, yaklaşık 4 yıldır Carrefour Esenyurt’ta örgütlenme faaliyetlerimiz devam ediyor fakat 9 gündür iş yerindeki kimi sorunlar işçi arkadaşlarımızın ilettiği problemler ile ilgili sendikal örgütlenme çabamızı artırmaya yönelik çalışmalara başladık. 9 gün önce burada yasaya da uygun biçimde işten kaçınma hakkımızı kullanmaya başladık çünkü buradaki sorunlar; işçi sağlığı ve iş güvenliği önlemlerinin alınmaması gibi, burası bir depo, onlarca metre yükseklikte paletler üst üste istifleniyor ve işçi arkadaşlarımız belki kıl payı ölümden kurtuluyorlar. Buraya sağlam girip sakat çıkan çalışamaz durumda arkadaşlarımız var. sendikanın iş yeri temsilcisi arkadaşlarımız ile görüştüğümüzde, iki taşeron şirket var bir de Carrefour’un kendi kadrolu elemanları var. Taşeronda çalışan arkadaşlarımız kendi şikayetlerini yönetime ilettiğinde dikkate almama, karşılığında alay etme tavırları ile karşılaştığını çoğu zaman hakaret ve mobbing şikayetlerinin hakaret ve mobbing ile karşılandığını iletiyorlardı ve deponun yaklaşık tamamını üye yaptık. 250 işçinin neredeyse tamamı bizim sendikamıza üye. 9 gün önce 4 işçi işten atıldı, taleplerimizin karşılanmasına yönelik; işçi sağlığı ve iş güvenliği önlemleri alınmasıydı ve geçim gittikçe zorlaşıyor. Memleketin her yerinden sesler yükseliyor, bir de ara zam talebi vardı. Devletin vermediği ara zammı talep ettik. Bunun karşılığında herhangi bir adım atmadı Carrefoursa yönetimi ve taşeron şirket yönetimi. Buradaki arkadaşlar, işten atılan arkadaşlarına ve sendikalara sahip çıkarak işten kaçınma hakkını kullandı. 300 işçi 9 gündür çalışmıyor, depo durmuş durumda.
<: Siz öncesinde birçok talebi gündeme getirdiniz fakat Carrefoursa yönetimi duyarsız davrandı. Hangi taleplerde bulundunuz? İş güvenliği konusu çok önemli. Her gün işçiler ölüyor. İş güvenliği önlemlerine riayet edilmiyor. İş güvenliği uzmanları da patrondan maaş aldığı için gereken oranda eksikliklere vurgu yapmıyorlar. Bu gerçekleri Meclis’te gündem ediyoruz ve birçok işçi arkadaşımız hayatını kaybediyor ve “Takdiri ilahi” deyip geçiştiriyorlar. Önlemini al ondan sonra Allah’a tevekkül et. Böyle bir tevekkül anlayışı olmaz. Bu tür iş yerleri paradan kaçınıyor. İş güvenliği önlemlerini artırmak için paraları gideceğinden kaçınıyorlar. İş yerindeki iş güvenliği ile ilgili sıkıntılar nedir? Yapılmayan hususlar nedir? Talepleriniz nedir?
Onur Koçer: Burası bir depo ve işin yürümesi için en temel raf ve istifleme. Buradaki raflar, inanılmaz eski ve yıpranmış durumda. Birçoğu yere sabit değil, yere sabit olan güvenli değil. En kritik şeyler bunlar. Onlarca metre yükseklikte yapılan paletler inanılmaz risk arz ediyor çünkü işçi arkadaşlarımız rafın içinde dolaşmak zorunda mal yüklemek ya da istif yapmak için sürekli rafların arasında dolanmak zorundalar. Bir yandan depo içerisinde kullanılan araçlar depo içindeki yaya olarak hareket eden işçi arkadaşlarımız ile aynı alanda hareket ediyorlar. Kıyafetlere dair, demir korumalı ayakkabılar yeterli sıklıkta yenilenmiyor. Sürekli olarak aynı ayakkabı giyildiğinde erken yıpranıyor, koruma kapasitesi azalmış oluyor. Mola alanları yetersiz. Bir düzeyde bunu çözmeye başlamıştık geçen seneki görüşmelerimizde. Carrefour’un en büyük deposu burası. Mola alanlarının yetersiz olması sebebiyle işçi arkadaşlarımız hareket halinde tırlar ve kamyonların içinde molaya çıkıyor. Bu da risk yaratıyor. Taleplerimiz ve baskılarımız neticesinde bir mola alanı oluşturuldu işçilerin kışın ve yazın kullanabileceği orası da yetersiz durumda. Anlaşmalı oldukları şirketlerden gelen yemeklerin birçoğu bozuk, depo ağır bir iş ve yeterli beslenme yaratılmıyor. En kritik şey olan raflar dahi ne yere sabitlenmiş ne de yenilenmiş durumda. En temel taleplerimizden birisi bu. Şirket yönetimi buraya dair çözüm geliştirmektense mal kaçırma derdinde. 9 günlük bir süre içinde buraya dair gayretini görseydik bir şeylere çözmeye niyetli olduklarını düşünebilirdik fakat henüz gayret içine girmiş durumda değiller.
<: Şu anda siz direnme hakkınızı kullanıyorsunuz. Carrefour yönetimi ne diyor? Siz 9 gün öncesinde birçok görüşmeler yapmışsınızdır. En sonunda bu kararı icra etmeye başladınız. Onların tavırları ne oldu? Neler dediler? “Biz bunları kabul etmeyiz.” Gibi bir tavır mı?
Onur Koçer: İlk 4 gün belirli düzeyde müzakere zemini oluşmuştu. Buradaki işçi arkadaşlarımızdan bir temsilci grubu belirlemiştik, işçiler ile birlikte. İlk olarak onlar ile masada görüşme gerçekleştirilmişti onun dışında telefon trafiği oluyordu. DGR ve Onur Grup ile görüştük. Bu işçiler iki taşeron şirkete bağlı olarak çalışıyorlar. Perşembe gününe kadar müzakerelerde yol kat ettik. Hem işçi arkadaşlar görüştü, çevremizden bize destek olmak isteyen arkadaşlarımız görüştü. Çözüme yaklaştığımızda masayı dağıttı, iletişim kesilmiş oldu. Ne işçiler ne sendika olarak biz ne de çevremizdeki kimse bir süre iletişim kuramadı şirket yönetimleri ile. Kim bunu çözmek istemiyor? Ya da nasıl bir çözüm yaratmak istediklerini bilemiyoruz. Burada 4 gün az bir süre değil. Aslında deponun tamamında iş durdurulmuşken Carrefour mağazada çalışan işçi arkadaşlarımızın malların azaldığını söylediler. Çözüme yaklaşmışken masanın neden dağıtıldığına dair fikrimiz yok.
<: Kaç işçi grev halinde? Net talepleri konusunda bilgi alalım.
Onur Koçer: Şu an içeride çalışan arkadaşların tamamı işi durdurmuş durumda. İlk 5 gün böyle geçti şirket müzakere masasını dağıttıklarında arkadaşlarımıza idari izinli olarak sms attı ve depoyu mühürledi Cuma günü. Fiili olarak yaşanan şey; Carrefoursa Yönetimi’nin depoyu kitlemesi oldu. Bir yandan direnişimiz devam ediyor diğer taraftan depoyu mühürleyip tüm işçileri idari izne ayırmıştı ne zaman biteceğine dair bilgilendirme yapmadılar. Arkadaşlarımıza dün tekrar mesaj geldi. Cuma günü atılan mesajda pazartesi iş yapılacağı söylendi, Pazar günü atılan mesajda pazartesi ve Salı idari izinli olduklarını ilettiler. 300 işçinin ne olacağına dair fikri yok. Hepimiz oturduk şirketin buraya dair nasıl bir çözüm önerisi ya da hamle yapacağını düşünüyoruz.
<: İşçiye %20 zam yapmamak için depo kapatıyor diyorsunuz. Çaya %150 zam yapan Carrefoursa işçiye %20 zam yapmamak için depo kapatıyor demiş arkadaşlarımız ellerindeki afişlerde. Süreçte Carrefour kendi depo hizmetlerini askıya mı aldı? Mağazalara mal aktarma işlemini yapabiliyor mu?
Onur Koçer: Bu işlemi aksıyor. Burası en büyük deposu. İstanbul ve Trakya’nın en büyük deposu.
<: Mal geliyor mu? Giriş çıkış oluyor mu?
Onur Koçer: 9 gündür mal giriş çıkış yok. 2 gece önce taze meyve sebzeleri kaçırmak için gece geldiler, buna engel olmaya çalıştık, polis tarafından darp edilip 1 tır çeşitli meyve sebzeyi çıkartmış oldular. 9 gündür buradan mal giriş çıkışı yapılmıyor. İşin yoğunluğunu Gebze depoya kaydırmışlardı. Gebze Depoda da örgütlüyüz. Oradaki işçi arkadaşlar ile iletişim halindeyiz. Orada da iş yavaşlatma yapıyor arkadaşlarımız. Bu işi çözmeme konusunda diretirseniz Gebze Depo’da da İzmir Torbalı’daki depoda da işi tamamiyle durdururuz. Bu işin çözülmesi lazım. Arkadaşlarımızın iş başı yapması için 5-6 bin zammı yapmaları gerekiyor. Sabancı Holding bir işçiden 600 bin kar etti, burada 5 bin tl için ne kadar şeyi göze alabilir bilmiyoruz? Onları uyarmıştık. Burada iş durdurduk mu diğer depolarda da yaşanabilir. 5 bin zam için iş güvenliği önlemleri almamak için depo kapatılmaz. 300 kişinin ekmeği ile oynanmaz.
<: Sabancı Holding: “Bol miktarda işçi buluruz nasıl olsa. Tehdit ederiz umurumuzda değilsiniz.” Gibi bir havada anlaşılan. Siz de onlar açısından bu işin zararla sonuçlanacağını söylüyorsunuz. Carrefour yoğun bir toptan alım parekende satış yapan bir mağaza ve bu sirkülasyonun devam etmesi gerekiyor. Devam etmediği müddetçe 3 kuruş kazanayım diye 10 kuruş kaybedebilir. Kendilerinin bunu bilmeleri gerekiyor ama yıldırma politikası var sanki.
Onur Koçer: Bir yandan bizi ölçüyorlar. Nereye kadar ileri gidebileceğimizi görüyor. Biz 4 yıldır Carrefoursa Esenyurt deposunda örgütlenme faaliyeti yürütüyoruz. Esenyurt Akçaburgaz depo bölgesinde uzun yıllardır vardır. Migros deposunda Migros depo işçilerinin kurmuş olduğu bir sendikayız ve bizi depoculuk işi yapan herkes tanır. Girdiğimiz yolda geri adım atmayız. Bu yüzden bizi sınamasının gereği yok. İlk gün 300 işçi arkadaşımız ile söz verdik; taleplerimiz karşılanmadan bu yoldan geri adım atmayacağız dedik. İşçi arkadaşlar hem kendilerine hem sendikalarına sahip çıkıyor ve biz de buradaki işçi arkadaşlarımıza sahip çıkıyoruz geri adım atmayacağız. Bizi sınamasına gerek yok. Bu havzadaki tüm depolar DGD-Sen’in mücadelesini, kavgasını bilir. Biz işin bir an önce çözülmesini istiyoruz. İşçi arkadaşlar iş başı yapsınlar, zamlarını alsınlar, işçi sağlığı, iş güvenliği önlemleri alınsın ve işçilerden bunları denetleyecek bir ekip kurulsun istiyoruz. Bunları şirketin bir tane İSG değil işçi temsilcilerinden kurulmuş ekip bunları denetlesin. Buradaki güvenlik açıklarını işçiler çalışanlar bilir.
<: iş güvenliği uzmanı vardır onun yetersiz kaldığını mı düşünüyorsunuz?
Onur Koçer: Bir tane var. bu kadar büyük bir depoda, çok farklı bölümlerin olduğu, değerli ürünlerden meşrubat bölümü, şarküteri, çeşitli farklı işlerin yapıldığı depoda 1 isg çalışanı var. ne yaptığı meçhul? Bizim taleplerimizden birisi; Depo yönetiminde işçilerin de olması. Depoyu denetleyecek insanlardan işçilerin de dahil edilmesi iş güvenliği hususunda.
<: İş güvenliği uzmanlarının maaşının patron değil devlet versin çünkü ister istemez patron maaşı keser de işten çıkartabilir diye hayat kaybına yol açabilecek sorunlar gündem edilmeyebiliyor. Böyle bir şey mevzu bahis mi?
Onur Koçer: Bir iş yerinde herhangi bir sorunu Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na bildirdiğinizde muhatap göremiyoruz. 9 gündür iş durdurma yürütüyoruz bakanlıktan 1 kişi muhatap almadı bizi. 2 gün önce Çalışma Bakanı’nın patronlar ile görüştüğü haberini görüyoruz. İş müfettişleri iş yerlerine geldiğinde yöneticileri görüp işçi ile görüşmeden çıkıyor. Bir İSG çalışanının maaşının kimden aldığının önemi yok. Çalışma Bakanlığı ve iş müfettişliği işlemiyor durumda. Bu kurumların işletilmesi lazım.
<: Çalışma Bakanlığı’na bağlı iş müfettişi arkadaşlara sorsa problemi görecek ama iletişim yok.
Onur Koçer: Bir müfettiş gönderilmiş olsa zaten bunların hepsinin tespiti yapılır ama muhataplık bulamıyor işçi temel problem bu.
<: 9 gündür direnişinizi destek ne düzeyde? Yeterli destek var mı?
Onur Koçer: Düzenli olarak depo önünü ziyaret eden siyasi parti, kurum, derneklerden arkadaşlarımız var. 5 günlük bir direniş takvimi yayınlamıştık. 5 gün boyunca farklı yerlerde basın açıklamaları ve eylemler düzenlemek üzere arkadaşlarımız yaklaşık 80 kişi Sabancı’ya gittiler. Yaptığımız çağrılara da katılımcı olan siyasi partiler dernekler var. Dayanışmaları için hepsine teşekkür ederim. Basın ve medyadan her aradığımızda dinleyen arkadaşlarımıza teşekkür ediyorum. Yeterli desteği görüyor gibiyiz daha fazlasını da her zaman bekliyoruz. Bu işin çözüme kavuşmasının yolu yeterli kamuoyu baskısının oluşmasından geçiyor.
<: Allah yardımcınız olsun. Umarım hakkınıza kavuşursunuz, işçi arkadaşlara selamlar. Konu ile ilgili Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na soru önergesi de vereceğim. Sabancı Holding’te bu haksızlıktan vazgeçer diyelim.
Onur Koçer son durumu bize aktardı. Orada olmasakta orayı tüm kamuoyunun önüne getirdik ve DGD-Sen Örgütlenme Uzmanı Koçer son durumu bize aktardı. Eylemin içeriğini anlattı. Umarım en kısa sürede çözüm olur. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı konuya önem verir. Sabancı Holding’e sesleniyoruz. Biz buradan takip ediyoruz. Böyle bir şey olamaz. Kazanıyorsunuz ama hak yemeyin! Bir noktada mutabıklaşın ve bu sorun ortadan kalksın diyoruz.
İkinci bölümde bir anne konuğumuz olacak. Annelerin babaların Sağlık Bakanlığı’ndan talepleri var. Meclis Sağlık Komisyonu üyesiyim ve ciddi bir hastalık DMD hastalığı ve anneler babalar bu hastalık ile boğuşuyor, çare arıyorlar, ilaç arıyorlar bulamıyorlar. Aslında çaresiz bir hastalık değil. Bir tedavi imkanı var. Pahalı bir tedavi, ilaçlar karşılanmıyor. Evin Arslan DMD hastası çocuk annesi. Sizin Sağlık ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlıkları’ndan talepleriniz var.
Evin Arslan: DMD (Duchenne Musküler Distrofi ) en yaygın görülen genetik kalp distofisi. Bu hastalık ile 5000 genç ve çocuk hastalık ile yaşamaktadır. DMD’nin %70 oranında kadınların taşıyıcı olmasından %30 ise gebelik esnasında mutasyona oluştuğu bilinmekte. Tedavisi olmayan genetik hastalıklarda evlilik öncesi tarama testi hayati öncelik taşıyor. Genetik testlerin muhakkak yaptırılmasını istiyoruz. DMD gibi yaşamını derinden etkilenen hastalıklarda aileleri ilerleyen zamanlarda büyük acılardan koruyabilir. DMD’nin tarama testlerine dahil edilmesinin sağlanması lazım. Benim oğlum 9.5 yaşında ben oğlumun hastalığını 3 yaşında öğrendim. Basit bir soğuk algınlığı ile götürdüm bu hastalık ile tanıştım. Amansız bir hastalık, zor bir hastalık. Oğlum 9.5 yaşında okula gidemiyor, evde eğitim almak zorunda kalıyor. Ülkemizde DMD’yi yaşayan tüm çocuklar sosyal aktiviteden, okuldan çok mağdur kalıyorlar.
<: Kaç hasta var şu anda Türkiye’de?
Evin Arslan: 5000 hasta var.
<: Biz bunun ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu biliyoruz. Dramatik bir hastalık. Her geçen gün kötüye giden bir hastalık türü. Dramatik bir kötüleşme var ve siz bunları görüyorsunuz. Sizin talep ettiğiniz ilaç ödemesi meselesi var. Sağlık Bakanlığı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan talepleriniz nelerdir?
Evin Arslan: Gündemde keskin bir ilaç yok. DMD henüz kesin tedavisi olmayan bir hastalık. Bazı tedavi çeşitleri var etkinliği ve güvenirliği tartışılıyor. Milyon dolara satılan tedavi belirsizlik yaşıyor. Çaresiz aileler kampanyalara yönlendirilerek ilaç almaya çalışıyor. DMD aileleri olarak dilenci olmak istemiyoruz. Hekimlerimizin, Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı bir ilacı kendi ülkemize getirilmesini istiyoruz. Tüm hastaların tedaviden yararlanması. Firma; merdiven altı bir çalışma yürüttüğünü görüyoruz. Sağlık Bakanlığı’na veriyi sunmadığı sürece Türkiye’ye bu ilacın gelmesi sıkıntılı. Milyon dolarlık ilacın yardım kampanyası olarak yapılmasını istemiyoruz çünkü bugün 1-2 aile toplar diğer çocuklar mağdur kalmasın istiyoruz. SMA’daki çocukların dramını yaşamak istemiyoruz.
<: Sağlık Bakanlığı bu ilacın yeterli bir endikasyonu olmadığını söylüyor anladığım kadarıyla. Yeterli testler yapılmadı, güvenilir değil, komplikasyonları test edilmedi biz bunun ödemesini niye yapalım diyorlar. Firma da yeterli güveni veremiyor diyorsunuz. Bakanlığın tavrını çok umursamıyor yani. İnsanlar çocuklarının sağlığı, hayatı peşinde çözüm arıyor o zaman gidin bağış kampanyaları yapın parayı bulursanız veririz diyorlar öyle mi?
Evin Arslan: Biz kendi ülkemizde dilenci olmak istemiyoruz. Biz bu ülkenin vatandaşıyız. Bizim doktorlarımızın, Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı verilerini sunduğu ilacı istiyoruz. Kas hastalıkları merkezi istiyoruz. Ben Diyarbakır’da yaşıyorum. Bulunduğum şehirde Kas Hastalıkları Merkezi yok. Gaziyaşargil Eğitim Araştırma’da kuruldu sadece o da yetişkin hastalara bakılıyor. Oğlum 9.5 yaşında Çocuk nöroloji sıkıntısı yaşıyoruz. Nöroloji, kardiyoloji, fizyoterapi doktorlarına çok ihtiyacımız var. Tüm şehirlerde tam donanımlı kas hastalıkları merkezi kurulmalı. Diyarbakır’da senede 1 kez oğlumu Antalya’ya götürmek zorunda kalıyorum. Tüm aileler bu mağduriyeti yaşıyor.
<: Diyarbakır önemli bir merkez fakat Kas hastalıkları merkezi yok diyorsunuz. Bu ilacın güvenilirliği ile ilgili netlik Sağlık Bakanlığı tarafından belirlensin diyorsunuz. Bu ilaç gerçekten etkiliyse bakanlık ödesin biz de çocuklarımıza verelim. Faydasız veya zararlı olabilecek bir zararsa da bu konu netliğe kavuşsun diyorsunuz. Diyarbakır ve diğer illerde de Kas hastalıkları merkezi olsun diyorsunuz.
Evin Arslan: Bizim DMD Derneği Aileleri olarak talebimiz bu!
<: Hayatını kaybeden çocuklarımız var mı? Son durum nedir? Tüm bunların ihmal edilmesinden kaynaklı çocuklar aileler neler yaşıyor?
Evin Arslan: Bizim çocuklarımız zaten düzenli bir bakıma rağmen sınırlı yaşa geliyorlar. Diyarbakır’da yakın zamanda bir çocuğumuzu kaybettik. Maalesef yaşıyoruz bu durumu. Zaman bizim için çok önemli. 1 gün bile önemli çünkü çocuklarımızı ne kadar fizyoterapiye götürsekte, beslenme bakımını yapsakta zaman ile mücadele ediyoruz. 9, 9.5 yaşında sandalye oturumları başlıyor ve hastalık zamanla yayılıyor. Ayak ve diğer organlardan başlayarak kasları kaybediyorlar.
<: Dramatik bir kötüleşme oluyor ve sonunda solunum kaslarının iflas etmesiyle solunum yetmezliğinden kaybediliyor hastalar maalesef.
Evin Arslan: Tedavi bağış kampanyalarına ulaşmak çözüm değil. Doktorlarımızın, Sağlık Bakanlığı’mızın onayladığı ilacın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Dernek olarak ilaç iyi veya kötü diyemeyiz buna hekimler karar verir. Tüm şehirlerde donanımlı kas hastalıkları merkezinin kurulmasını istiyoruz ilgili hekimler tarafından.
<: Binlerce ailenin sorununu gündem ettiniz. Binlerce çocuğun sorunlarını gündem ettiniz. Sağlık Bakanlığı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na sesleniyoruz; ciddi bilimsel bir konu. Muğlaklık içinde bir çözüm bulunmasını, etkisi varsa çocuklarımız bu şansı kaçırmasın. İlacın fiyatı yüksek olsa da eğer ki hayat kurtarabilecekse bu noktada fedakârlıkta bulunması gerekiyor. Bilimsel çalışmalar bunu göstermiyorsa ayrı bir konu. Kas hastalıkları merkezi Diyarbakır’da olması son derece önemli. Diğer birçok ilde de eksiklikler düzeltilmeli. Sağlık Bakanlığı yetkililerinden açıklama bekleyelim. Bir anne olarak bir çözüm bekliyor çocuğunun yaşının ilerlemesi ile durumunun kötüye gitme durumu var. Soru işaretli bir çözümsüzlük ortamı var. Aileniz çocuğunuz neler yaşıyor?
Evin Arslan: Çocuğumuzun yaşı küçük olduğu için hastalığı tam bilmiyordu. Sandalyeden sonra dışarı çıkamam durumlarını yaşadı. Ufak ufak o da alışmaya başlıyor. Aile olarak; çaresizliğin dibini yaşıyoruz. Evladımızın gözümüzün önünde eriyor. Tüm DMD anneleri ve babaları bunu yaşıyor. Çok zor bir süreç.
<: Zamanın ilerlemesi ile sürekli kaybediyorsunuz görüntü o ama zaman da ilerliyor. Gelişmeler hep aleyhe gidiyor. Biz Bakanlık yetkililerini uyardık; Sağlık Bakanlığı’nı ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı bu konularda çözüm bulmalı açıklama yapılmalı. Biz de bu açıklamayı ailelere ileteceğiz. Soru önergeleri ile bakanlığa sorduk cevap bekliyoruz. Etkili bir çözüm olur umarım.
Değerli izleyenler bugün de programımızın sonuna geldik. Basın toplantılarımızda konuyu gündem ettik. DMD olarak kısaltılan Duchenne Musküler Distrofi hastalığı çok yaygın bir hastalık değil ama bunu çekenler bilir. Kas erimesi ile devam eden bir hastalık. Sürekli ayaktayken oturmaya, otururken tekerlekli sandalyeye mahkum olmaya başlıyorsunuz sürekli gerileme hali var. Bu üzücü bir tablo oluşuyor. Umarım en kısa sürede anne babaların çocukların yüzünü güldüren bir sonucu Sağlık Bakanımız bize açıklar.
Bugün de programımızın sonuna geldik haftaya tekrar buluşacağız inşallah. Haftaya Salı günü saat 21.00’da buluşana kadar hoşça kalın.
Yorumlar